@Emilienko Cómo convertirse en entrenador Pokémon

Estás dentro de Telemedicina y 2.0

De la comunidad que se reunió por primera vez en septiembre 2010 con las primeras dos conferencias sobre Salud 2.0 en Sevilla y Granada, y que se ha vuelto a reunir en el reciente encuentro Salud 2.0 en Abla (Almería) a finales de 2010, surge la iniciativa #salud20Andalucia.

Pero #salud20andalucia se ha convertido en mucho más que en una etiqueta de una aplicación de éxito (Twitter®), #salud20andalucia es el germen visionario de un grupo abierto, colaborativo y entusiasta, donde cada uno aporta su visión como ciudadano y profesional y donde las aportaciones no están limitadas a Andalucía sino que se abren a la comunidad global, con participaciones tanto nacionales como internacionales.

Del ideario colectivo surge este manifiesto.

Los integrantes de este grupo estamos convencidos de que es necesario avanzar hacia un nuevo modelo sociosanitario más sostenible, participativo y democrático, en el que las relaciones entre la ciudadanía, los profesionales y las organizaciones sean necesaria y oportunamente rediseñadas para lograr una sanidad más accesible y cercana.

Pensamos que el concepto Salud 2.0 debe entenderse como un cambio en la cultura organizacional sustentado en una concepción horizontal y colaborativa, frente a la vision tradicional piramidal y jerarquizada.

Las instituciones sanitarias pueden y deben aprovechar el potencial de cambio de este nuevo modelo de salud 2.0 para lo que podrán contar con los profesionales que ya han dado pasos en este sentido.

Sobre estas ideas se redactan estas líneas de trabajo que se convierten así en nuestra propuesta para empezar la renovación de la sanidad siguiendo el modelo que surge de la Web 2.0.

Para la Ciudadanía:

Los ciudadanos según el principio de Autonomía del paciente, recogido en la Ley de Autonomía del Paciente, son co- responsables de su salud, por lo que su participación activa es imprescindible tanto en el cuidado de su salud como en la mejora de los sistemas sociosanitarios.

Se debe respetar y fomentar la auto-organización ciudadana en comunidades en red. No hay mejor empoderamiento que el que surge de manera espontánea y autónoma.

Las conversaciones de la ciudadanía en torno a su salud y al sistema sanitario no deben ser entendidas como amenazas por gestores o profesionales, sino como una gran oportunidad para mejorar el propio sistema.

La ciudadania participativa no espera a que se le pregunte para opinar y valorar la calidad de los servicios. Las opiniones originadas en la red son un sistema ágil y de gran valor para la mejora continua de los sistemas sociosanitarios. Las organizaciones no pueden limitarse a sus sistemas de evaluación tradicionales.

Las tecnologías ofrecen posibilidades y soluciones. Todas ellas han de estar al servicio de las necesidades ciudadanas, independientemente de las agendas institucionales. Si no es así, podrían convertirse en un obstáculo en la mejora del sistema sociosanitario.

Las soluciones tecnológicas han de ser simples, manejables y accesibles. Antes de implantar una aplicación hay que valorar si cumple estas premisas. La formación de la ciudadanía constituye un requisito imprescindible para su éxito.

Las iniciativas institucionales con soporte tecnológico, cuando no se ha tenido en cuenta a la ciudadanía, suelen fallar al trasladarse a la práctica real, por lo que deberán ser planteadas desde su punto de vista, lo que permitirá que se adapten a sus necesidades y expectativas.

Antes de consolidar soluciones generales hay que construir experiencias locales. El método experimental no sólo es el más adecuado para el conocimiento científico, también lo es para el diseño de servicios. La experiencia del Living Lab de Abla debe servir de modelo.

Los ciudadanos excluidos y desconectados de la sociedad actual en las soluciones basadas en la Web 2.0 deben ser integrados, ya que son los que más necesitan los servicios sanitarios.

El primer paso hacia la transparencia es la claridad. Los servicios y la información deben ser fáciles de encontrar, de usar y de entender.

Para los Profesionales:

Establecer mecanismos que faciliten la colaboración y el intercambio de conocimientos mediante el uso de redes profesionales, dado que son éstos tienen información y conocimiento suficientes para mejorar los servicios que prestan.

La auto-organización los profesionales sociosanitarios, junto con la ciudadanía, debe ser un pilar fundamental del cambio. La comunidad local ha de convertirse en espacio social de innovación que lidere el cambio.

El debate de los profesionales en torno al sistema sanitario no debe ser entendido como una amenaza por los gestores o responsables políticos, sino como una gran oportunidad para mejorar el propio sistema.

Internet es una vía para mejorar la relación entre los ciudadanos y los profesionales. Colaborar en la red, orientar los servicios a la ciudadanía y compartir experiencias, potencia el crecimiento común.

El impulso del uso de Internet y las nuevas tecnologías es imprescindible para la mejora oganizativa del sistema sociosanitario.

Las soluciones tecnológicas deben ser accesibles para todos. Las organizaciones deberán proveer y facilitar su acceso independientemente del lugar de trabajo y titulación.

La seguridad no puede ser excusa para el acceso a Internet. Debe ser un derecho de los profesionales ejercido desde la responsabilidad, sin censuras ni limitaciones.

El uso de la tecnología debe respetar el derecho a la intimidad, al honor y a la propia imagen. Todos los usuarios, ciudadanos y profesionales, deberán velar por dichos derechos, según los términos establecidos por la legislación vigente.

La formación sobre nuevas tecnologías es un derecho y una obligación de todos los profesionales. Dicha formación debe incentivarse adecuadamente pues fomenta la transferencia del conocimiento y el desarrollo de nuevas competencias.

Se deben potenciar estrategias de trabajo en red mediante iniciativas concretas ligadas a la práctica profesional y tecnologías colaborativas que favorezcan la relación bidireccional con los pacientes.

Autores: #salud20Andalucia, @cuidadorasnet, @pacoxxi, @alorza, @randrom, @luisluque, @marianoh, @lineros55, @emilienko, @moilafille, @andonicarrion, @carlosnunezo, #comisiongestora, @Juany_Olvera, @goroji, @rafacano, @manyez, @cuidando_es_sfs, @bbelizon, @Perielvampi, @EnferEvidente, @JuanOdM, @flupianez, @CarlosMatabuena, @Ebevidencia, @spanamed, @drajomeini, @jbasago, @alesmismo, @ntonio_Reina, @fradiex, @natho47, @enfermera2pto0, @gallegodieguez, @clarabermudez, @bacigalupe, #healthglobal, @bainab @DCCU, @carlosgurpegui, @lolavellido

Este documento es una redacción colaborativa a partir de “Decálogo para una sanidad ciudadanocéntrica”, en Alberto Ortiz de Zárate: “Sistemas sanitarios más cercanos”, capítulo del libro “Salud 2.0: el ePaciente y las redes sociales”, Fundación Vodafone España, 2011.

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Hace algunos años, mientras pelaba una pera para tomarla de postre, descubrí cómo un gusano había llegado a la fruta antes que yo, pudriendo su interior y dejándolo de un intenso color negro.

Por aquel entonces, los lectores de este blog eran en su mayoría estudiantes de Medicina, a los que les gustaba mucho una sección en la que yo solía explicar Fisiopatología en términos sencillos y utilizando ejemplos de la vida cotidiana.

Al ver las zonas negras del interior de mi pera, decidí hacerle una foto para ilustrar la historia natural de un melanoma que no se trata y que avanza por el interior del cuerpo dejando a su paso manchas de color negro. La actualización que escribí satisfizo las expectativas de los estudiantes de Medicina que la leyeron y pasó a formar parte del archivo de este blog.

El tiempo pasó y, un año después de haber publicado la metáfora de la pera y el melanoma, recibí un aviso: alguien había dejado una firma en ella. Acudí a leer el comentario de esa persona, que decía así:

Me parece de muy mal gusto tu metáfora, tío. Mi hermana esta pasando por un episodio de melanoma y lo esta pasando fatal por culpa de tu desagradable descripción. Ten cuidado con los sentimientos de las personas“.

Conforme fui leyendo estas palabras me fui poniendo blanco poco a poco: hasta ese momento no había sido consciente del daño que la descripción del melanoma que yo había escrito inocentemente podía estar haciendo. Pensé en cómo habría relacionado yo si tuviera un melanoma y hubiera visto una foto como ésa: me habría vuelto loco.

Podría defenderme diciendo que el texto había sido escrito para estudiantes de Medicina y no para pacientes; pero ya era demasiado tarde porque el daño estaba hecho. Para colmo, no tenía forma de ponerme en contacto con la persona a la que le había hecho tanto daño sin querer, para pedirle perdón y consolarla diciéndole que, afortunadamente, la detección precoz de los melanomas ha hecho que mejore su pronóstico.

Hace un par de meses, en la reunión virtual de sanitarios que se efectúa todos los martes por la tarde (en el canal de Twitter #hcsmeuES), Irene Tato (@itato) me decía que los pacientes siempre tienen derecho a tener toda la información sobre su enfermedad si así lo desean, en medio de una conversación referida a las comunidades de pacientes que en los últimos años se han creado gracias a Internet.

En este aspecto, yo discrepé con ella. Si por un lado es innegable que las comunidades de pacientes hacen un gran bien a muchos enfermos y que han permitido que ellos y sus familiares tengan acceso sencillo y gratuito a gran cantidad de información útil, a mí me da miedo que los enfermos en estadios precoces de enfermedades graves e incurables descubran de forma brusca qué les puede deparar el futuro al compararse con enfermos que están en estadios más avanzados de su misma enfermedad.

No os equivoquéis; apoyo completamente a las comunidades virtuales de enfermos porque proporcionan muchas más ventajas que problemas; pero, por mi propia experiencia, creo que es conveniente recordar que la información médica que proporciona Internet puede hacer mucho daño si se dosifica inadecuadamente; por lo que pienso que la forma en la que se da la información en Internet será otra de las asignaturas que el día de mañana los sanitarios tendremos que afrontar.

A Montse, que es periodista, le preocupa que altere su trabajo la información que publicamos los blogueros.

Ante la realidad actual, donde muchos blogueros escribimos diariamente textos aportando experiencia bajo nuestra propia y cercana visión, parece que el trabajo con el que los periodistas llevan años luchando contra la oscuridad y la ignorancia ha quedado menospreciado.

Diariamente, la blogosfera publica mucha información de calidad. Pero, desde luego, no hace falta ser un lince si uno quiere descubrir que, durante todo este periodo en el que los blogueros llevamos escribiendo lo que más nos apetece, sólo aportamos nuestras opiniones y diferentes referencias.

Existe una diferencia entre dar opiniones personales y analizar la realidad objetivamente. Quizás hacia el año 2000 no supiéramos cuál era esa diferencia, pero, creo que es un hecho que, hasta la fecha, la blogosfera aún no haya podido organizar suficientemente bien su información discriminando actualizaciones usando su calidad.

Mediante un improvisado símil escrito para Montse, comparé los artículos blogosféricos y los supermercados Lidl. Por supuesto, cualquier comprador sabe que es difícil planificar una dieta mediterránea y equilibrada llenando exclusivamente allí sus despensas.

Según mi comparación y sin querer hacer ningún daño, los yogures, quesos y chocolates que vende Lidl son como los blogs: más originales, más variados y más divertidos respectivamente que las noticias periodísticas. Pero la necesidad y oferta informativa no pueden ser sólo yogures, quesos y chocolates.

Ordené mis ideas sobre blogueros y periodistas y, tras haberlo hecho, ideé un juego. Quería ilustrar otra diferencia. Decidí escribir esta actualización utilizando todas las preposiciones castellanas alfabéticamente y una sola vez cada una; privilegio que difícilmente un artículo periodístico podría permitirse.

Monste, actualizaciones blogueriles versus noticias periodísticas jamás serán la misma cosa.

Vía @monstecarrasco.